南都記者 孫旭陽 發自河南焦作
  在人生的第一份病歷上,還沒有取名的小張被醫生稱為“張小孩”。那是1993年的冬天,他出生第二天就開始發高燒,經診斷患有敗血症。在醫生開具的處方中,有一份30毫升的血漿。焦作市婦幼保健院給他開了處方之後,由父親持處方到焦作市衛校附屬醫院的血站里,花了22元錢,幫他買回了這份血漿。
  1993年11月10日上午9時,這30毫升血漿被輸入“張小孩”的體內。17年後,多日高燒不退的小張被髮現患有丙肝。這種足以致命的傳染病讓張家陷入了困境。為給獨子治病,父母花光了預備給他買房子的積蓄,現在靠打零工給小張積攢醫葯費。他想吃什麼買什麼,父母都會儘力去滿足他,就像安慰一個即將病故的老人。
  在焦作市數目不詳的疑似輸血感染丙肝患者中,小張因為比較年輕,遭遇更令人唏噓。在南都記者瞭解到的80多名此類患者中,超過一半都是曾在1990年代初因為生產,特別是剖腹產而接受輸血的中年婦女。她們大多位於社會底層,在很難通過法律索賠的情況下,只能靠東挪西借來延緩死亡的來臨。
  血之亂象“血漿經濟”期被“鼓勵”輸血
  在“張小孩”出生前後,河南各地“血漿經濟”正熱。在至少數百座血站中,外地專業賣血者、本地農民和少數城市低收入者以賣血為業。焦作市一位退休醫生說,當時該市大一點的醫院都有自採血站,賣血者有本地人,還有來自駐馬店甚至南方省份的人。
  焦作市衛生局辦公室主任石體鋒證實,20多年前,國家對採供血的管控措施尚未完善,當地也出現專業賣血者,衛生系統稱之為“輸血隊員”。國家關於獻血法律法規的缺位,讓衛生系統主要依賴“輸血隊員”提供血漿和血液製品。
  張家為“張小孩”買血的焦作衛校附屬醫院,便有一家血站。在張家目前所能找到的病歷材料中,沒有那30毫升血漿來自哪位“輸血隊員”的記錄,更別說該供血者的體檢情況。
  在其他曾輸血的丙肝患者病歷中,也有標明供血者姓名的單據。但即使掌握了幾個姓名,也無法找到當年的供血者。按照2006年頒佈的《血站質量管理規範》,採供血的原始檢測記錄保存的年限為10年。在此之前,檔案管理更為混亂。據焦作市一位知情者介紹,在1990年代初,專業賣血者為了規避衛生系統抽血次數的限制,會使用他人身份甚至化名去賣血。直到1996年,國家大規模整頓血站之後,這些亂象才得以緩解。
  30毫升血漿,讓父母為“張小孩”支付了22元。那幾年,在焦作市區的醫院里一包300毫升的血漿,價格在100元出頭。血站採集同樣的血漿,則需要支付給“輸血隊員”50元左右的酬勞。翻番的差價,和當時醫院以藥養醫的體制,讓丙肝患者們懷疑,醫生為了獲取更多提成,很可能會鼓勵那些原本不需要輸血的病人輸了血。
  雪上加霜的是,與當下中國嚴控剖腹產不同的是,當年剖腹產在基層醫院頗為泛濫。“順產的話,有的人一百多塊錢就能解決,剖腹產的至少上千塊。”焦作市民張愛榮說。1991年1月7日,在焦作市二院,時年24歲的張愛榮在醫生極力建議下選擇了剖腹產,在她產後,又被輸血300毫升。“血剛輸進去就心慌難受,我伸手亂扒,把小肚子上刀口的紗布都扒開了。”張愛榮說,她隨後被打了一針鎮靜劑,接著輸血。
  2012年6月初,張愛榮被檢查出了丙肝。與她同一天在同一家醫院同一病房內產女的陳某,也在2012年年底確診了丙肝。目前,陳某的病情已發展至肝硬化。“我也是剖腹產,麻醉沒過就被輸了血。”陳某現在常年在廣州治病。
  這些輸血的必要性頗受質疑。丙肝患者侯在玲的病歷顯示,1991年12月1日,她在焦作市二院經剖腹產下一女嬰,“主要治療經過”中記錄,侯“術中出血不多”,但她也被輸了血。
  順產的產婦也有被輸血的。1990年8月,焦紅某在焦作市人民醫院順產後被輸血。針沒扎進去多久,她渾身皮膚就開始起紅斑,醫生為她註射了脫敏針後,接著輸。“我出血不多,生完孩子還很清醒,醫生說我身體受虧了,得輸血養養,我就信了。”
  除了生產,小手術也有被輸血的。1991年12月7日,王運紅因為咳血,到焦作市人民醫院看病。醫生懷疑他是支氣管擴張,但沒有確診。“醫生說我有點貧血,輸點血恢復得快,我就輸了350毫升的。”
  上述丙肝患者都表示,當年他們完全信任醫生,並不清楚自己是否真的需要輸血,輸血又有何風險。
  維權“生死線”1993年7月1日後才要求供血檢測丙肝
  在進入2012年以來,20年前輸過血的部分人開始確診丙肝,並試圖向醫院和衛生部門討說法。據焦作市衛生局統計,上訪的丙肝患者有20多名,輸血時間在上世紀80年代末和90年代初之間。
  丙肝屬於法定乙類傳染病,按防疫規定必須統計並上報。而整個焦作市,有多少曾接受過輸血的丙肝病人呢?焦作市衛生局負責人對此表示,對丙肝疫情,只有省級以上衛生防疫部門才有權公佈。
  據一位知情者透露,去年,焦作市衛生局時任局長袁樹莊接受媒體採訪時表示,焦作疑似輸血感染丙肝的患者在5000人至1萬人之間。4月28日,袁樹莊在電話中告訴南都記者,他已經病退,不再過問此事。對該數據,袁既不證實也沒否認。
  記者查閱大量的新聞和相關論文發現,儘管因輸血感染丙肝的事件和維權案件在全國都很多,但並沒有任何省份曾披露過相關的數據,國家對此類案件也沒有統一的法律解釋和善後措施。
  在母親王某看來,“張小孩”不幸中的萬幸是,他沒感染上更可怕的艾滋病。據京華時報2007年報道,河南澠池縣13歲女孩晶晶狀告澠池縣人民醫院輸血致使自己感染艾滋病,血漿來源,與“張小孩”的一樣,都來自焦作衛校附屬醫院。不過,晶晶接受輸血是在1995年,“張小孩”接受輸血一年多後。
  “張小孩”家不想打官司。母親王某說,“張小孩”只有21歲,還在讀書,家裡承擔不了病情公開的代價。
  4月24日,丙肝患者侯玉玲向焦作市山陽區法院提起訴訟,向焦作市人民醫院索賠醫葯費、誤工費、交通費和精神撫慰金等共計5萬餘元。侯在訴狀中稱,1993年1月26日,她因剖腹產在焦作市人民醫院住院,1月27日,該醫院對她進行術後輸血。2013年4月22日,她因右耳突發性耳聾在該醫院被檢查出了丙肝。
  然而,在焦作市衛生局看來,侯玉玲很難勝訴。最主要的理由是,在侯玉玲等人輸血時,中國並未要求對供血者和受血者進行丙肝病毒的檢測。直到1993年2月17日,國家衛生部下發衛醫發(1993)第2號文件《關於發佈血站基本標準的通知》,在附件《血站基本標準》中,增加了對供血的丙肝檢測,在高危人群中增加了艾滋病檢測,要求自1993年7月1日起執行。
  “在此之前,我們沒有能力檢測這個。”焦作市衛生局辦公室主任石體鋒認為,即使真有人因當時輸血感染丙肝,醫療部門也沒有過錯和賠償責任。況且,丙肝感染者有窗口期,丙肝傳染途徑又不止輸血一種,感染原因很難判定。
  但在醫療事故案件中,實行舉證責任倒置,就是患者只需要證明存在先後事實,醫院則需要反駁事實之間的因果關係。這使得1993年7月1日,成為曾接受輸血的丙肝患者維權的“生死線”。近年來媒體披露的河南焦作、洛陽和鄭州多例丙肝患者告輸血醫院勝訴的案例,都或多或少受益於舉證責任倒置。
  在此之前的丙肝患者,則會被視作“歷史遺留問題”,很難以法律手段索賠。“周圍有好幾起告的,都不了了之。”丙肝患者維權帶頭人張愛榮說,甚至在立案時,病人就會被法院告知很難打贏官司。因為你無法證明醫院的血液有問題,連自己住院前有沒有患上丙肝都無法證明。
  然而,焦作市衛生局1992年12月28日頒發的一份文件,則顯示焦作市衛生局托庇於衛生部文件的做法值得商榷。這份《關於進一步加強醫院輸血及血源管理的通知》稱,“近年來,由於輸血造成的院內感染事件時有發生,給病人帶來了不必要的痛苦和經濟損失,並由此造成了一些醫療糾紛”。
  該通知要求轄區內的醫院在進行輸血治療前,對病人進行肝功、乙肝五項和丙肝抗原測定,發現問題及時在病歷上記載。同時,“進一步加強輸血隊員管理、嚴格進行體檢”,在抽血前必須進行乙肝五項和丙肝抗原測定。
  丙肝患者們質疑,當年衛生系統為了所謂“血漿經濟”,曾縱容血源問題。至少,在1992年12月28日和1993年7月1日之間,焦作市衛生局通知中所提及的隱患及應對措施,只是在內部傳達,並未公開,更沒有解散血站和“輸血隊員”。
  病歷顯示,即使到了1993年11月,剛出生的“張小孩”在接受輸血前,也沒有接受過焦作市衛生局文件要求的丙肝抗原測定。連這30毫升血漿的原主人是誰,也已不可查究。
  艱難等待丙肝患者目前只能期盼“國家政策”
  5月9日,張愛榮領著幾個病友,又一次來到焦作市衛生局醫政科,要求將丙肝及其併發症的報銷比例提高到90%,醫政科負責人對此不置可否。對丙肝病人來說,金錢確實可以用來換取更多的生存時間,以及生存時較少的痛苦。張愛榮曾要求政府提供全額免費治療,現在她降低了標準。
  她們都明白,這基本不太可能。焦作市衛生局負責人告訴南都記者,輸血感染丙肝及其他傳染病是一個全國性問題,要焦作單獨出資救助這些患者,幾乎沒有可能。
  不過,張愛榮還算丙肝患者中比較幸運的。在2013年春天,包括她在內,至少有8名病友從焦作市二院獲得了5萬元的“救助金”。“醫院可以不給這筆錢。”焦作市衛生局辦公室負責人說,“為了維護社會穩定,救助弱勢群體,就給了她們。”
  8人都在醫院擬就的調解協議書上簽字畫押。患者畫某的調解協議書稱,在醫院支助5萬元後,“本次投訴一次性調解結案,將來國家在丙肝處理方面如有新的政策和指示,乙方(醫院)將依政策規定執行”。
  “這5萬塊救了我的命。”張愛榮說,如果沒有這次救助,她九成活不到2014年。不過,這5萬元對於後續治療來說,只是杯水車薪。
  治療丙肝需要用干擾素,進口的長效針劑,最便宜的一針1199元,只有少數人用得起,家境一般的只能用國產的,一針也需要數十元。如果用好藥,足量治,一個療程一年半,至少要花十幾萬元,這還不保證何時複發。
  做建築生意的王運紅是少有的能用得起進口干擾素的患者。今年3月底,他曾跟著張愛榮一起到焦作市政府上訪。為了要點醫葯費,他們去過鄭州,上過北京,最後都被幾紙信函轉回了焦作。焦作市主管衛生的副市長遲軍,是他們見過的官銜最大的官員。
  那5萬元,很可能是他們所能要的最後一筆補償。焦作市二院負責人告訴南都記者,以後將不再考慮為自稱輸血感染丙肝的患者發放“支助”。焦作市委宣傳部也表示,該市沒有對這些丙肝患者進行過調查瞭解,也就沒有信息可以公佈。
  丙肝患者所能期盼的,目前只有“國家政策”。在等待的過程中,家在農村的病友往往會先行告別人世。丙肝發作會導致消化道大出血,“人都是吐血死的。”張愛榮說,與這個下場比,渾身潰爛,頭暈眼花,精神恍惚、食欲不振等丙肝常見癥狀,反倒是輕的。在最近一次去醫院打干擾素時,護士告訴她,“都不想給你打了,不忍心看你這麼難受。”
  記者掌握的80多個自稱輸血感染丙肝的患者中,超過八成是因為生產而輸的血。其中,大部分已屆退休年齡或早已下崗。丙肝讓她們原本底層的生活更添灰暗。“我們去醫院,醫院還說我們的丙肝是亂搞傳染上的。”張愛榮說,事實上根據她和病友的統計,目前還沒發現有女病友把丙肝傳染給丈夫的例子。
  但在這些中年婦女被確診丙肝之後,她們的家庭生活都陷入麻煩之中。現在,她們儘量不串門走親戚,因為她們即使在別人家裡喝一杯水,都很可能遭到厭憎。但是,在喪失勞動能力之後,她們又必須依賴親友的救濟。
  一位女患者說,她年輕時是所在工廠的“廠花”,丈夫一直非常寵她,但現在,“他沒有明說,不過我有女人的直覺,我們不可能回到從前了。”另一位女病友說,因為丙肝可以通過性傳播,有的病友只好對丈夫的出軌睜一隻眼閉一隻眼,“你受不了就只能離婚,那就更沒錢看病了。”
  幾乎每一個人都想過自殺,不過還是選擇堅持活下來,小心維繫與周圍的關係。一位47歲的女患者說,她一直是朋友圈的明星,患病前去K T V最拿手的曲目是《青藏高原》和《天路》,在她嗓子啞後確診了丙肝,朋友們大多都跑光了。自認貌美的她現在只能跟著一個年過六旬的老頭湊合著過,“要不就沒飯吃”。
  21歲的“張小孩”更讓父母操心。在焦作的城鄉結合部,他已經是等待婚配的年紀,母親擔心一旦他因為維權把病情公開,既找不到工作,也娶不到媳婦,張家就只能絕後了。
  “輸血後丙肝”
  高危人群
  丙肝有“沉默殺手”、“小艾滋病”之稱。在我國以血液傳播、性接觸傳播和母嬰傳播為主,還有工作或生活密切接觸以及尚未認識的途徑等,但經輸血傳播丙肝是主要的。流行病學調查顯示,我國目前有近4000萬丙型肝炎病毒感染者,每年累計新發丙肝病人達數萬,2012年我國上報的丙肝病例數達20餘萬人。我國採血機構從1993年7月起才開始執行丙肝檢測,專家指出,凡是有過輸血史者,尤其是1994年以前的,都可能是感染丙肝的高危人群。
  三個階段
  ●1990年8月,我國衛生部門發佈《傳染病診斷標準》,通知醫生診斷“輸血後丙肝”,但沒有同時要求採供血機構檢測丙肝,也沒有向廣大輸血者告知輸血有風險或危險;
  ●1993年7月起,衛生部發文要求全國採血機構執行檢測丙肝抗體,但經檢測的血液仍有漏檢率存在,且衛生部門與醫院均不實行輸血風險明示告知和同意簽字制度;
  ●1996年至今,開始實行輸血後明示告知、履行簽字制度。1998年施行《獻血法》,實行無償獻血制度,使血源質量有極大提高,政府加強整治採供血機構,司法機關打擊“血販”、“血頭”,懲治血站內外勾結,使採供血制度逐漸正常化。
  (據媒體報道及公開資料整理)  (原標題:血疑:輸血20年後遭遇丙肝)
創作者介紹

訂作家具

nv58nvikue 發表在 痞客邦 PIXNET 留言(0) 人氣()